Storie di volontarie in prima linea contro leucemie, linfomi e mieloma
Sono trascorsi quasi trent’anni dalla morte del figlio quindicenne Benedetto che, affetto da leucemia, chiese sul letto di morte di fondare un’associazione a favore dei bambini ammalati come lui. I genitori Teresa e Benito scelsero così di trasformare questo straziante abbandono in una offerta di vita, creando la Sezione Ail di Treviso. Alcuni anni dopo, anche Benito raggiunse il figlio Benedetto e Teresa Pelos, forte del loro amore e della fede che la guida, ha continuato a credere, a sperare, a perpetuare ancor oggi quel legame invisibile nelle persone colpite dalla sofferenza, divenendo così un punto di riferimento che sostiene. Lavorare in rete, mettere insieme le forze e le speranze è dunque il suo obiettivo. Se ne parlerà al convegno “Lavoriamo in rete contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma” il 23 giugno prossimo, in occasione della Giornata nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma, presso il municipio di San Fior (sala polifunzionale), a partire dalle 8.30. “Quando 28 anni fa ho perduto mio figlio Benedetto - ci ha raccontato Teresa, in quella che si può dire sia la sua vera ‘casa’, il nuovo Day hospital di Ematologia, inaugurato al Ca’ Foncello di Treviso nell’ottobre del 2005 - eravamo a livello di ‘terzo mondo’ e ho deciso di impegnarmi. In quegli anni avevamo una quarantina di bambini e circa 500-600 adulti. Un piccolo day hospital era vitale. E alla fine ce l’abbiamo fatta. Ora c’è anche un reparto con 12 posti letto all’avanguardia, con camere a pressione per evitare le infezioni. Due medici si occupano di assistenza domiciliare e uno opera al day hospital. Un infermiere ogni mattina passa a trovare i malati a casa e poi arriva il medico”. Le persone che devono affrontare questa difficile prova di vita, dunque, non sono lasciate sole con se stesse ma trovano sempre il sorriso di Teresa a incoraggiarle. Mentre parliamo, arrivano dei medici che si confrontano con Teresa. Il rapporto è molto amichevole, confidenziale e capiamo che questo legame si rende possibile solo quando hai condiviso tante battaglie e tanto dolore. Teresa non è sola. Al suo fianco ci sono anche numerosi collaboratori e volontari. Si tratta per lo più di persone che hanno conosciuto la leucemia, personalmente o attraverso qualche familiare. Oggi, l’Ail di Treviso conta 2.100 iscritti circa, tra simpatizzanti e sostenitori, mentre i volontari di assistenza sono 18, tutte donne.
Le testimonianze di alcune volontarie “Ho conosciuto Teresa tramite mia sorella. Ho contribuito con un dolce a un’iniziativa dell’Ail, 12 anni fa e sono rimasta colpita dal suo modo di fare, la sua dinamicità - ci racconta Gabriella -. Poi mi hanno chiesto di fare la volontaria, un’ora alla settimana. E’ un’esperienza che mi ha arricchito tanto e mi ha dato la forza per superare i lutti vissuti nella mia famiglia. Ora siamo al day hospital. Parliamo tanto con gli ammalati, diamo, ma riceviamo tanto. Teresa è un traino: una volta conosciuta, tu cammini con lei”. Ne parla con commozione anche Marilì, toccata a sua volta dalla malattia che le ha portato via il marito e che l’ha indotta a mettere a disposizione, volontariamente, le sue competenze nell’assistenza sociale: “Quando le persone rimangono a lungo ricoverate - ci racconta -, c’è poco tempo per seguire gli aspetti più pratici, eppur importanti. Io faccio da tramite con i patronati, fornisco i moduli, spiego quali vie seguire, i propri diritti, cosa prevede il loro contratto di lavoro in casi simili. Una sorta di segretariato sociale, se lo vogliamo definire così. E’ un’esperienza molto importante, dalla quale sto imparando anche il valore del silenzio”. Ma qual è l’assistenza tipo di un volontario Ail' “Ci troviamo a turno in day hospital - ci spiega Andreina - apriamo e aspettiamo i pazienti, poi diamo loro la colazione. Verso le 10 andiamo giù in reparto, prendiamo il giornale per chi lo vuole o quello di cui hanno bisogno e restiamo accanto a loro. Più tardi, ritorniamo su, diamo il caffè ai malati e chiudiamo. Di sabato e domenica, il reparto è aperto e aiutiamo gli infermieri, restando vicini ai malati. Li ascoltiamo se raccontano. Qualcuno a volte ci dice che non ha appetito e far loro mangiare qualcosa è già molto. Quel ‘grazie’ che ti dicono è già tutto. Non serve altro per ripagarci. C’è anche un piccolo angolo bar e prepariamo per loro quello che desiderano. Faccio volentieri tutto questo anche per la signora Teresa. Tutto quello che ha lo dà all’Ail, la sua è una vera e propria missione”.
Nuovi progetti L’Ail è dunque una realtà ormai consolidata, senza la quale oggi Treviso forse non sarebbe quel punto di riferimento che attira pazienti anche da altre parti d’Italia. “Gravitano intorno al nostro centro alcune migliaia di pazienti, provenienti anche da fuori Treviso” ci raccontano delle infermiere, mentre il numero di malati colpiti dalla leucemia, purtroppo, aumenta. Ricercarne le cause per arrivare un giorno a debellare la malattia è la ‘mission’ dell’Ail, di Teresa. L’associazione si propone di essere vicina ai pazienti e ai loro familiari, aiutandoli in tutte le fasi della cura, ma con i fondi che raccoglie finanzia anche la ricerca scientifica sulle leucemie e le altre emopatie maligne; divulga le conoscenze relative alle leucemie; finanzia l’acquisto di apparecchiature ad alta tecnologia per i Centri di ematologia e di trapianto di midollo osseo; si fa carico dell’acquisto di farmaci costosi o difficilmente reperibili; promuove la formazione e l’aggiornamento professionale attraverso borse di studio per ricercatori, medici ed infermieri mentre sta realizzando piccole strutture residenziali nei pressi dei maggiori Centri di terapia italiani, per permettere ai pazienti che risiedono lontano di affrontare lunghi periodi di cura assistiti dai familiari. “Abbiamo messo in piedi un laboratorio di citogenetica e biologia molecolare - aggiunge Teresa Pelos - e ora ci stiamo impegnando in un nuovo laboratorio per lo studio, le ricerche e la diagnosi delle leucemie. Prima dovevamo mandare i campioni a Padova e ci voleva tempo, adesso in 5-6 giorni abbiamo i risultati”. Per la ricerca sulle leucemie e le altre emopatie maligne, l’Ail Treviso istituisce ogni anno una ventina di borse di studio per medici ed infermieri in vari centri di Ematologia.