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Disabili adulti: "Dopo di noi"... si aspetta

Un fatto di cronaca accaduto a Treviso, dove un'anziana madre a vegliato il corpo del figlio disabile morto in casa, ha riacceso l'attenzione sulle reti sociali e sui disabili adulti. Il nostro territorio è all'avanguardia, ma le risorse mancano e le liste d'attesa per le comunità alloggio nella Marca arrivano a 150 persone.

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Disabili adulti: "Dopo di noi"... si aspetta

Una storia di solitudine ed emarginazione, quella dell’anziana donna di 82 anni che ha vegliato per mesi il corpo del figlio disabile morto in casa. L’abbiamo letta nelle scorse settimane sgomenti sui quotidiani locali, ancora una volta - e non è la prima per la nostra città - chiedendoci come sia possibile che un fatto tanto triste possa accadere e quanto ormai la nostra società fatichi ad essere inclusiva, fraterna. L’uomo era un cinquantenne disabile che viveva con la madre in una abitazione in via Castellana, a Treviso. L’allarme è stato dato dai vicini che hanno iniziato a sentire un odore insopportabile provenire dall’appartamento della donna. La figlia, rientrata da Milano dove vive, sollecitata dall’amministratore del condominio, ha fatto la terribile scoperta. Tante le domande aperte, legate alla solitudine di questa famiglia, al malessere profondo che può aver abitato il loro animo, al “buco” delle reti sociali che avrebbero dovuto garantire l’inclusione di tutti, al disagio di un intera comunità che si scopre incapace di vicinanza, sostegno, baluardo contro la marginalità.
E poi, trasversale, si pone anche il tema della disabilità in età avanzata che ha risvolti sanitari, psicologici, familiari, sociali, infrastrutturali e, non ultimi, economici. La questione richiede pertanto una riflessione approfondita e condivisa con l’obiettivo di trovare risposte, meglio se le migliori, per favorire una buona qualità della vita delle persone coinvolte. Il nostro stesso sistema locale di welfare, che pure ha sempre espresso numerose eccellenze di servizi e sperimentazioni, chiede di essere ripensato in questo ambito, per un futuro che è ormai prossimo. Emergenza sociale? “Il «problema» di avere un figlio disabile e genitori anziani oggi è reale perché le aspettative di vita sono aumentate e non ci sono più posti nelle comunità alloggio - spiega Michela Danieli, direttrice della fondazione Il nostro domani -. Le risorse dei Comuni scarseggiano e non si fanno più progetti di lunga durata. Le complessità sono davvero molte, di ordine strutturale, economico, organizzativo”. Le liste d’attesa nell’ex Ulss 9 sono lunghissime, si parla di 150 domande di residenzialità (per circa 10 strutture sul territorio) e fino a 180 domande per i centri diurni. Del resto, oggi per chi è disabile e compie 65 anni, la prospettiva è la casa di riposo, l’Rsa – residenza sanitaria assistita – per situazioni complesse, la comunità alloggio - se si riesce ad entrare -, la badante a casa. “E’ evidente che siamo dinnanzi ad un problema di sostenibilità di costi per la persona disabile e per la sua famiglia, perché l’attività diurna è coperta dai comuni e dal fondo regionale; chi si trova nelle comunità alloggio non ha i punteggi per la casa di riposo e dunque dovrebbe pagarsela - prosegue Michela Danieli -. Senza contare che per tanti di loro trasferirsi in una struttura per anziani sarebbe la «morte sociale», e per questo tentano di resistere e rimanere nelle comunità”, non liberando però così il posto ad altri. Complice anche il fondo previsto con la Legge 112/2016, meglio nota come “Dopo di noi”, diverse realtà hanno cominciato a costruire dei progetti e immaginare nuove soluzioni. “E’ molto impegnativo perché viene richiesta la capacità di chi aderisce ai bandi di stare in rete ma soprattutto di «fare impresa», cioè trovare le risorse aggiuntive che rendono le iniziative previste sostenibili nel tempo - spiega Raffaella Munaretto direttrice del Centro Atlantis -. Per questo serve molto equilibrio. Un rischio che non possiamo correre è che l’ente pubblico poco per volta vada in ritirata mentre rimane fondamentale il suo ruolo di garante e di propulsore. Il terzo settore da solo non potrà supplire a tutto”. Interessanti esperimenti si stanno costruendo con piccoli gruppi in appartamento, ma ovviamente i numeri sono residuali rispetto alle richieste.
“C’è anche un progetto di affido familiare nell’ex Ulss 9 ma è molto complesso nella sua realizzazione”, spiega Michela Danieli, che aggiunge: “Io auspico un ripensamento e una riorganizzazione che, pur mantenendo le peculiarità delle tre aziende sociosanitarie riunite nell’Ulss 2, vada verso una maggiore omogeneità, ripartendo dalla conoscenza reale del territorio e provando ad immaginare reti davvero integrate di servizi in risposta alle diverse forme e livelli di disabilità”. La discussione appena aperta sui nuovi piani di zona 202-2022 potrebbe essere l’occasione giusta. Dentro alla vicenda della disabilità, lo dimostra anche la storia da cui siamo partiti, è fondamentale pure che le famiglie diventino consapevoli della necessità di costruire un progetto di vita sostenibile: molti genitori, soprattutto in età avanzata, fanno fatica a vedere il proprio figlio con disabilità andare a vivere in una casa famiglia. Ci sono paure, bisogni di cura, legami, che non sempre spingono verso le autonomie possibili. E a volte degenerano anche in atteggiamenti quasi simbiotici. Mi colpì una madre che, durante una intervista una volta mi disse: “Spero di morire un solo minuto dopo mia figlia (disabile)”.
“Credo che una sfida importante si gioca nell’aiutare le famiglie a comprendere che i disabili hanno diritto a vivere la loro adultità anche all’esterno, laddove possibile – prosegue Raffaella Munaretto -. Non è facile, specie nei tanti casi in cui i bisogni assistenziali, ad esempio, restano sempre quelli nel corso della vita. Ma è la via dell’inclusione sociale che dobbiamo percorrere”, dove storie di degrado non accadono perché i legami della comunità solidale si fanno più forti e la rete “cura”. L’inclusione è la sfida dell’oggi, “un vantaggio sociale cui non possiamo prescindere, insieme alla necessità di conoscere ed approfondire anche le opportunità e le soluzioni economiche previste dalla legge per le famiglie con disabilità, per non arrivare impreparate”, dice ancora la direttrice dell’Atlantis.
Perché, se non si troveranno alternative, la prospettiva può essere quella di tornare alle grandi strutture. E’ notizia di questi giorni che al Gris stanno riallestendo due Rsa di circa 30 posti.
“Credo che la comunità alloggio, 10 posti x 2, resti la soluzione ottimale, capace di offrire un clima familiare e il rapporto vivo con il territorio; certo non per i lievi, che possono essere orientati negli appartamenti protetti «satellite» delle comunità, e non per chi ha problemi sanitari acuti - conclude Michela Danieli -. Questo, però, ancora una volta, significa risorse e quindi scelte politiche di impegno del denaro e di prospettiva. E’ tutt’altro che cosa da poco”.

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