Un cromosoma in più, mille vite possibili

Sono ormai dodici anni che la seconda domenica di ottobre si celebra la giornata nazionale delle persone con sindrome di down. E’, nelle intenzioni delle associazioni che la organizzano, un’altra occasione per promuovere la cultura della diversità, abbattere i pregiudizi, difendere i diritti di chi ha la sindrome e favorire l’autonomia e la piena inclusione nel contesto sociale in cui vivono. “Lavoriamo per contribuire a un futuro che riservi loro le possibilità di chiunque altro, a scuola, nel lavoro e nello sport” spiega Eliana Pin, coordinatrice dell’Associazione italiana persone down di Treviso.
Ma hanno ancora senso queste giornate?
Assumono un valore simbolico, rappresentano l’occasione per riflettere e fare il punto della situazione. Le famiglie si sentono coinvolte nelle iniziative pubbliche, anche per le persone con sindrome di down è un appuntamento in calendario.
“Un cromosoma in più, mille vite possibili”. Cioè?
E’ il titolo che ci accompagna quest’anno: sta ad indicare la varietà delle situazioni, i mille aspetti diversi che caratterizzano le persone con sindrome di down. C’è chi raggiunge buone autonomie di lavoro, di socialità, di vita e chi invece fa più fatica. I luoghi comuni non sono superati: in tanti si rivolgono a noi iniziando ad avere esperienza concreta di una persona con la sindrome in famiglia e chiedono: sbaverà? camminerà? mangerà autonomamente? Certo, rispondo, ma potrà fare anche molto molto di più.
A che punto è l’inclusione sociale?
Sul piano legislativo siamo decisamente un passo avanti rispetto agli altri paesi europei e non solo. Poi nella pratica tanta strada dobbiamo ancora farla, per vincere lo spavento, il timore di non riuscire a “gestire” chi ha la sindrome di down nelle “normali” situazioni di vita. Per esempio a scuola. La nostra associazione sta lavorando molto sul comportamento per permettere ai bambini con la sindrome di restare in classe più tempo possibile perché la presenza dei compagni è positiva e rinforzante.
L’inserimento occupazionale è una chimera?
Le esperienze migliori si costruiscono sulla lunga distanza, cominciando dalle scuole superiori per arrivare ai progetti di alternanza scuola lavoro e poi alle possibilità reali, diverse per ciascuno, di occupazione. Questo significa, per noi, sostenerli nel percorso di autonomia per diventare adulti capaci di rispettare i tempi, gli ambienti, i colleghi, oltre che acquisire competenze specifiche. E’ una conquista in cui, per esempio, si mette di traverso nel nostro territorio la questione logistica. Ci capita di avere un posto di lavoro, ma nessun mezzo pubblico per poterlo raggiungere.
Quali sfide ora affrontare, e vincere?
Per i più piccoli senza dubbio la presenza in aula per la maggior parte dell’orario, facendo in modo che il sostegno sia della classe e l’insegnante prevalente gestisca tutti i bambini insieme. Per chi frequenta le scuole superiori, invece, il grande lavoro è sui meccanismi del ragionamento per arrivare ad un diploma in cui il voto non è un semplice “attestato”. Preferisco un 60/100 che poi si può utilizzare, ad esempio nei concorsi, ad un 100/100 che non è reale. Infine nell’inserimento lavorativo: non possono essere questioni logistiche o di orari (vedi le pizzerie) ad impedire la loro occupazione.
E l’autonomia abitativa?
Ci sono diverse esperienze, trevigiane e non. In età adulta spesso lo chiedono, trovando la propria famiglia impreparata a questo passaggio. E’ chiaro che da soli è pressoché impossibile, ma in soluzioni organizzate e condivise io credo si debba tentare. Lo sperimentiamo concretamente durante le vacanze dell’associazione.
E’ ancora necessario mettere a tema la diversità?
L’impatto con le persone con sindrome di down resta. Tuttavia il problema oggi è addirittura opposto: siamo diventati troppo protettivi, li definiamo tutti “affettuosi e socievoli”, li accarezziamo e gli regaliamo la caramella. Ma non va bene, non sono eterni bambini. Sono persone, diverse come lo è ciascuno di noi, con il proprio carattere. Hanno gli stessi bisogni relazionali ed affettivi, solo vanno aiutati a distinguere cosa è pubblico da ciò che è privato, per accompagnarli ad una maggiore autonomia.