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"I nostri figli autistici, belli e fragili come fiori di ciliegio"

La riflessione del presidente della Fondazione “Oltre il Labirinto” in occasione della Giornata della consapevolezza sull’autismo.

Lunedì 2 aprile, quest’anno giorno di Pasquetta, sarà festa in tante città del mondo legate sia alla celebrazione del lunedì dell’Angelo sia alla fioritura del ciliegio. Da Vignola a Kagoshima, da Kyoto a Vancouver, da Stoccolma a New York la festa dei ciliegi in fiore verrà celebrata tra carri, giochi, sorrisi, foto, abbracci. Lunedì, come ogni 2 aprile, si celebra anche la giornata internazionale della consapevolezza dell’autismo (istituita nel 2007 dall’Onu). Due eventi lontani, accomunati solo dalla data di un calendario ma forse non così distanti nei valori e nei simboli.
La festa del ciliegio, uno spettacolo della natura, celebrato con significati e valori legati ai fiori di ciliegio che mescolano l’idea di rinascita e buon auspicio, l’inizio di nuove sfide per i giovani, la vita stessa, il tutto non senza una punta di amarezza rappresentata dalla caducità della vita stessa. Lo sbocciare dei fiori infatti simboleggia la nascita, la vita e il suo splendore, almeno fino a quando i fiori cadono e tornano alla terra.
Uno spettacolo eterno per il cuore, ma destinato a breve vita, vita che muore per lasciare spazio alla primavera e a quei frutti rossi che il cantautore De Andrè ha celebrato in una canzone con una frase ricca di poesia: “Volevo guarire i ciliegi quando rossi di frutti li credevo feriti”. Questi simboli mi stringono il cuore, spezzandomi il respiro, e facendomi pensare ai ragazzi autistici, compreso mio figlio, oggi sedicenne, oggi quasi uomo.
Ai bambini con autismo, chiamati per la loro bellezza “i figli delle Fate”, talmente belli da non poter immaginare il dramma celato dietro questa bellezza, viene diagnosticata questa terribile sindrome verso i due anni di età. La loro bellezza e fragilità, come quella del fiore del ciliegio, è assimilabile e si fonde con i sogni e la gioia dei genitori che immaginano una vita indipendente per i loro figli, senza presagire che dietro si nasconde una effimera speranza, destinata a spegnersi con la diagnosi e con il tempo. I fiori della vita cadono e lasciano spazio non più a una primavera ma a un inverno dell’anima che solo una profonda determinazione e amore può sopportare e aiutare a lottare.
Ma cosa vuol dire oggi, autismo? Oggi esiste maggiore chiarezza e non si parla più di autismo ma di “autismi”, in quanto i deficit che colpiscono queste persone hanno profondità e perimetri molto diversi. “Almeno sette sono i geni che si incrociano e influenzano le diverse aree di sviluppo nell’autismo, ma quanti brani sono stati composti con sette note? Infiniti” (prof. Lucio Moderato).
I disturbi si manifestano nei primissimi anni di vita, con risvolti spesso devastanti coinvolgendo la capacità di comunicare, l’interazione sociale e mostrando la presenza di comportamenti ripetitivi ed interessi ristretti. L’origine è sicuramente multifattoriale, quindi: genetica - organica - ambientale. Il fenomeno sta assumendo grande rilevanza, e oggi si può affermare che i soggetti interessati da tale patologia arrivano almeno a un bambino su 100, 3-4 maschi per una femmina. E’ come se il sesso femminile mostrasse una sorta di “soglia protettiva” più elevata rispetto ai maschi. Il problema forse più grave è che la stragrande maggioranza oggi non raggiunge un grado di autonomia e capacità socio-relazionale e dunque avrà per sempre bisogno di un contesto di vita protetto e facilitato.
Nel 2008 prende vita la Fondazione “Oltre il Labirinto onlus” di cui sono uno dei soci fondatori e il presidente. La Fondazione è nata da una decina di famiglie che, di fronte a un panorama locale pieno di piccole associazioni senza una progettualità a medio e lungo termine, creò la onlus con lo scopo di “garantire aiuto, assistenza, salvaguardia, trattamenti, servizi e quanto necessario nella fase di crescita, di età adulta, nel durante e dopo di noi per i soggetti con autismo”. Ed è in questa “missione” che è racchiuso il “Progetto di vita” dei nostri ragazzi. La nascita di un figlio autistico mette sicuramente a dura prova una famiglia, non soltanto sul piano psicologico ma anche economico.
Oggi penso che forse nel mio destino era scritto l’impossibile sogno di “voler guarire i ciliegi quando rossi di frutti li credevo feriti”, ma forse è anche scritto che solo l’aver visto la bellezza dei fiori può aiutarmi a sognare i colori di un futuro a volte buio ma che potrebbe essere colorato.

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