Con la Sla dal paradiso all’inferno: il libro di Claudio Marchesin a Santandrà

Spesso sarà capitato di sentire parlare della Sla, la Sclerosi laterale amiotrofica, che nelle sue diverse varianti e nei diversi fenotipi colpisce alcune persone: una malattia neurodegenerativa progressiva. Le cause della malattia sono ancora sconosciute, nonostante siano passati oltre 150 anni dalla sua prima descrizione: segno evidente della sua eterogeneità e della complessità anche diagnostica. Sicuramente sarà capitato di prendere conoscenza di questa malattia “rara”, quando nelle nostre comunità si sono verificati casi di amici, parenti e conoscenti colpiti da questa malattia: persone giovani e meno giovani, senza spiegazioni, si sono trovate imbrigliate in un vorticoso giro di boa della loro esistenza.

Di fronte a diagnosi sulla comparsa della Sla di un familiare, amico e conoscente non solo la famiglia, ma l’intera comunità si sente impotente: si ascolta, si riflette, si rimane attoniti, ci si interroga, si spera, si vorrebbe condividere le sofferenze di quanti coinvolti in questo terribile vortice che stravolge la vita di tutti, oltreché del paziente; ci si aspetta che la ricerca e gli studi medici multidisciplinari possano fare qualcosa per aiutare i malati e migliorare la loro qualità di vita, ma anche per venire incontro a quanti si prendono direttamente cura delle persone ammalate.

Situazioni difficili e complesse, che necessitano di essere conosciute. Esistono vari canali di informazione, ma quanto proposto dalla Collaborazione pastorale di Arcade - Povegliano, unitamente al Comune di Povegliano e alla Pro loco di Santandrà, va in questa direzione, a cui si aggiunge l’intento di sensibilizzare la gente attraverso testimonianze dirette di specialisti della materia, attraverso l’informazione, la documentazione e la conoscenza di cosa può attualmente fare la scienza medica.

Nella serata di martedì 24 giugno, alle ore 21, i promotori hanno indetto un incontro pubblico nello stabile della Pro loco di Santandrà di Povegliano, in via Croce 14, con la presentazione del libro “La Divina commedia percorsa contromano”, un’opera scritta da Claudio Marchesin, un giovane paziente che, digitando una lettera per volta tramite un comunicatore oculare, è riuscito a raccontare la battaglia che da anni sta conducendo.

Claudio, una persona normale come tante altre, con una infanzia vivace, ma tenuta a bada dalla famiglia, una adolescenza con la passione e il calcio nel sangue, una buona riuscita scolastica, tanti amici nelle sue giornate, l’orgoglio dell’impegno ricreativo nella sagra paesana e la passione per il lavoro nell’impresa di famiglia: una vita nella normalità, fino a realizzare uno splendido sogno, che si completa con l’arrivo della tanto desiderata figlia. La cima del paradiso sembra raggiunta: poi la scoperta della terribile malattia e un percorso duro, ma coraggioso, che dal paradiso sembra portarlo all’inferno. Tutto racchiuso in un racconto che, giorno dopo giorno e attraverso i suoi occhi, Claudio trasmette le emozioni, le paure, le ansie, i dolori, ma anche i tanti momenti di gioia condivisa con la sua famiglia e con quanti gli stanno vicino e lo seguono in quel percorso che non trova vie di uscita. Questa storia ha già attirato l’attenzione di molte persone, tra i quali i responsabili della Collaborazione di Arcade e Povegliano. La presentazione del libro sarà preceduta dagli interventi e dalle testimonianze di quattro specialisti sanitari: Gianni Sorarù, neurologo e luminare della Sla all’ospedale di Padova, Cosimo De Chirico, medico palliativista, Valentina Girardi, psicologa e psicoterapeuta, Massimo Saran, infermiere della terapia intensiva di Conegliano. Un invito a partecipare all’evento e una occasione per fare tesoro dei messaggi che verranno trasmessi dagli specialisti della Sla e attraverso i contenuti del libro pensato, voluto e scritto da Claudio.

La diffusione e il ricavato del libro serviranno per finanziare la ricerca e le cure di altri ammalati di sclerosi, la malattia contro la quale Claudio sta combattendo da oltre sei anni.