Marco, la forza gentile di un ragazzo di 15 anni

C’è un’autoironia lieve, una lucidità sorprendente e una consapevolezza profonda nello sguardo e nelle parole con cui Marco Mazzariol, 15 anni, di Carbonera, mi racconta di sé e della sua vita con la distrofia muscolare di Duchenne. Sorride, davanti al mio timore di intervistare un ragazzo giovane e con una patologia importante, mi dice che non devo avere paura delle domande, nemmeno se dovessi correre il rischio di sembrare “un elefante in una cristalleria”. Ma, almeno una cosa mi pare certa fin dalle prime battute, lui non è di animo assolutamente fragile come il cristallo. Vive nella campagna trevigiana con i genitori e un fratello, frequenta il liceo delle Scienze applicate al Planck di Treviso, dove ha concluso la prima superiore con ottimi risultati. Gli piace studiare e imparare cose nuove. Ama le automobili, la scienza, la buona cucina, i videogiochi e, d’estate, l’aria condizionata. E poi la musica rock, che ascolta con la stessa intensità con cui affronta la vita.

La distrofia muscolare di Duchenne è entrata nella sua storia quando aveva poco più di due anni. “È una malattia canaglia, perché ha tante mutazioni e dunque la sua variabilità è molto alta”, dice con la consueta autoironia, quella che usa come strumento per alleggerire, per andare avanti, per non lasciare che la diagnosi diventi un confine. Si tratta di una malattia genetica rara, grave e progressiva, che colpisce quasi esclusivamente i maschi e provoca una degenerazione dei muscoli scheletrici, respiratori e cardiaci. È causata da mutazioni del gene dmd sul cromosoma X, che impediscono la produzione di distrofina, una proteina essenziale per la stabilità delle fibre muscolari. Senza, il muscolo si danneggia e viene progressivamente sostituito da tessuto fibroso. “La malattia è subdola anche perché è molto lenta e questo da un lato offre possibilità di prevenzione e previsione, ma dall’altro delinea percorsi specifici”. Ma Marco non si definisce attraverso ciò che non può fare: “Sono un ragazzo simpatico con bisogni particolari”, dice di sé. “Alla fine alla gente non interessa se cammino o no: quello che conta è se so stare in relazione, se sono aperto agli altri” e anche un pochino divertente.

La forza gentile di un quindicenne

A maggio 2026 ha ritirato dalle mani del presidente Sergio Mattarella l’onorificenza per essere stato nominato Alfiere della Repubblica insieme ad altri ventotto giovani in Italia che si sono distinti per comportamenti ispirati a senso civico, altruismo e solidarietà. La motivazione ufficiale del Quirinale parla chiaro: Marco è stato premiato “per la tenacia con cui affronta fin dall’infanzia la malattia. Con la sua gioia di vivere trasforma le difficoltà in opportunità e dà testimonianza al valore irrinunciabile dell’unicità della persona”. Marco vive la sua disabilità “con energia, intelligenza e positività, tanto da essere divenuto esempio di resilienza e inclusione”. È un riconoscimento che valorizza non solo il suo percorso personale, ma anche il suo impegno pubblico: la partecipazione a laboratori teatrali inclusivi, il ruolo di testimonial per Parent Project Aps, la capacità di comunicare la solidarietà e di coinvolgere gli altri.

In questi mesi Marco ha incontrato il Capo dello Stato anche una seconda volta, il 2 giugno scorso, quando è stato invitato al Quirinale insieme a rappresentanti delle istituzioni, della Rai e del mondo culturale per la serata della Festa della Repubblica. Per lui, Mattarella è molto più di un presidente: “È il nonno che ognuno vorrebbe avere, una vera figura di riferimento”. Il desiderio di incontrarlo nasce da un ricordo preciso: “Ero in prima elementare, avevo avuto un piccolo pasticcio a scuola legato alle mie difficoltà di impaccio motorio. Una sera in televisione stavano mostrando delle immagini di Mattarella e papà, per tirarmi su, mi disse: guarda il Presidente, lui non è lì perché gli funzionano bene i muscoli delle gambe, ma quelli del cervello. Perché ha studiato ed è un uomo intelligente”.

Marco fa teatro con lo Streben, un laboratorio che valorizza l’espressività e l’inclusione. Coltiva la passione per la musica e sogna di studiare geopolitica e, forse, diventare un rappresentante delle istituzioni. Ha fatto parte del Consiglio comunale dei ragazzi a Carbonera per due anni come assessore all’inclusione, contribuendo a progetti ed eventi e collaborando al Piano di eliminazione delle barriere architettoniche del suo comune. Un impegno concreto, che nasce dall’esperienza personale e si traduce in visione collettiva.

Una comunità che sostiene e accompagna

Marco e la sua famiglia fanno anche parte di Parent Project aps, l’associazione italiana che si occupa di persone con distrofia muscolare di Duchenne. I genitori sono molto attivi: il papà è stato vicepresidente nazionale per due mandati. Marco stesso ha partecipato a diverse campagne di sensibilizzazione, “ci ha messo la faccia”, come dice lui. Parent Project, nata nel 1996, lavora per costruire un presente e un futuro di qualità per bambini, ragazzi e adulti con questa patologia rara. La rete dei loro centri di ascolto accoglie le famiglie dalla diagnosi e le accompagna nel percorso di crescita, con psicologi, assistenti sociali e fisioterapisti che aiutano a orientarsi tra sanità, scuola, diritti, trial clinici. L’area Scienza fa da ponte tra famiglie e ricerca, segue i progetti scientifici finanziati dall’associazione, gestisce il Registro pazienti Italia, organizza meeting, webinar e la Conferenza internazionale annuale.

“È bello quando ci si conosce e ci si associa: ci si fa forza, si esce dalla solitudine, si costruisce speranza per sé e per gli altri”, racconta Marco. “Non è come trent’anni fa, quando la diagnosi significava avere pochissime possibilità di futuro. Ora ci sono farmaci che rallentano il decorso, fisioterapia specifica, sperimentazioni, consapevolezza. La medicina ha fatto passi da gigante”, così come i percorsi di inclusione nelle scuole e nei contesti sociali. Le famiglie che incontrano Marco e i suoi genitori spesso arrivano con un’idea della disabilità, e se ne vanno con un’altra: “Serve reagire, prepararsi per tempo, parlarne apertamente e non restare soli. Certo, cambiano i sogni e le aspirazioni, ma si aprono anche possibilità nuove”.

Oltre le barriere: la libertà possibile

La carrozzina elettrica è la sua libertà: “Sono le mie gambe. Mi dà la completa possibilità di muovermi”. Va talmente veloce che spesso gli dicono di rallentare. “Non mi ferma nulla, tranne uno scalino”, scherza. Ma dietro la battuta c’è la realtà: le barriere architettoniche restano il vero ostacolo. Bagni non accessibili, locali pubblici non attrezzati, case di amici con un gradino che diventa invalicabile. “Ogni volta che ci muoviamo dobbiamo verificare che i luoghi siano utilizzabili con la mia carrozzina. È banale, ma se a casa di un compagno c’è uno scalino, non posso andarci”. Anche per questo l’associazione Parent Project ha lanciato recentemente la campagna “Un passo alla volta” che mira a fare una mappatura quanto più capillare della situazione dei comuni italiani in ambito accessibilità.

I suoi “bisogni speciali”, come li chiama lui, sono semplici e concreti: una supercarrozzina che lo porti ovunque, un banco adeguato, l’eliminazione delle barriere architettoniche. Il maggiore ostacolo, però, lo vede soprattutto negli altri ed è sempre quello psicologico: la paura della disabilità, il timore di non sapere come fare, l’ostacolo da superare buttando il cuore oltre per costruire amicizie. Eppure, Marco affronta tutto con una caparbietà che spiazza: “Mi piace rendere le persone più felici, specie se le vedo un po’ giù. Mi preoccupo per gli altri, mi interesso di loro”. L’autoironia, dice, è un grande strumento: “Pensare positivo, dirsi: ok, è successo, adesso andiamo avanti”. E ascoltare chi ha più esperienza: “Conoscere ragazzi più grandi che ce la fanno è fondamentale”.

Non prendete Marco come un simbolo, non è un eroe. È un ragazzo di 15 anni che vive la sua vita con intelligenza, ironia e una sorprendente capacità di leggere il mondo. Un ragazzo che non si ferma davanti a uno scalino, ma che chiede - con la forza gentile che lo contraddistingue - che quello scalino venga tolto, per sé e per tutti. Forse senza volerlo, indica una strada: quella di una società che non si limita a includere, ma che impara a cambiare forma per accogliere davvero.