Treviso: si costituisce il coordinamento del Veneto per i malati cronici e le malattie rare

L’incontro di presentazione del nuovo organismo si è tenuto lunedì 26 giugno alle ore 11.30 nella sede dell’Ulss 2 Marca Trevigiana, all’ex Pime, lungo il Terraglio.

E' stato presentato il nuovo Coordinamento regionale veneto dell’Associazione Malati Cronici e Rare (CnAMC & Rare), una struttura alla quale già fanno riferimento, a livello nazionale, oltre 100 associazioni specializzate su diverse malattie (come l’ipertensione, il diabete, il colesterolo, la psoriasi atopica,...), che considerano la malattia sia sul piano sociale che della sussidiarietà sanitaria.

Il nuovo Coordinamento regionale si è interfacciato con l’analoga struttura nazionale; a livello trevigiano, operando in sinergia sia con il Tribunale dei Diritti del Malato (Tdm), che ha uno sportello all’interno dell’ospedale Ca’ Foncello di Treviso, sia con l’associazione di volontariato Odv “La rete di Malachia”, nata per operare su emergenze che riguardano persone, famiglie e comunità traumatizzate da morti difficili.

“Di sicuro, – spiegano da Cittadinanzattiva Treviso – il Coordinamento rivestirà un ruolo significativo per molti malati cronici o rari e le loro rispettive famiglie, poiché sono davvero tante le persone che oggi soffrono di questo tipo di patologie, con tutti i limiti che esse comportano, in termini di salute, dolore fisico, ma anche sofferenza psicologica ed emarginazione sociale, solo per ricordare le principali problematiche vissute dai protagonisti”.

All’incontro di ufficializzazione del CnAMC & Rare sono intervenuti Francesco Rocco (presidente di Cittadinanzattiva Treviso) il quale ha presentato il Coordinamento e le problematiche delle malattie croniche e rare, affiancato da Tiziana Nicoletti (responsabile del Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici & Rare), Francesco Cinetto (ricercatore universitario, coordinatore Ambulatorio malattie rare Ulss 2 Marca Trevigiana), Francesco Benazzi (direttore generale Ulss 2), Paola Roma (presidente Associazione dei Comuni Trevigiani e della Conferenza dei Sindaci dell'Ulss 2). Erano presenti inoltre Giancarlo Brunello (segretario Assemblea provinciale di Cittadinanzattiva Treviso) e Lorenzo Signori (segretario regionale di Cittadinanzattiva Veneto).

Molteplici gli obiettivi che il CnAMC & Rare intende perseguire: promuovere la trasversalità, far circolare l'informazione civica, anche attraverso la redazione di un Rapporto annuale sulla cronicità e malattie rare, affinché sia più facile proporre azioni concrete per migliorare le aspettative e la qualità di vita di pazienti e famiglie; dare voce alla cronicità e incrementare la comunicazione in materia.

“Il lavoro che abbiamo di fronte, è tanto, – continuano i promotori del progetto – però sappiamo il bisogno effettivo che esplicitano le persone che soffrono di queste malattie. Per tale motivo abbiamo cercato di creare una rete il più possibile larga nel territorio, coinvolgendo varie anime della società civile, purtroppo non sempre incontrando la sensibilità e l’attenzione che ci saremmo immaginati da parte di alcune Istituzioni. Ma questo ci stimola a rafforzare ancora di più la nostra mission sociale, profondamente convinti della bontà della proposta”.