Legge sui caregiver, una testimonianza: “Assistere una persona cara non dovrebbe significare consumarsi lentamente”

“Quando mio padre ha cominciato a confondere date, giorni, luoghi o ad avere difficoltà a ritrovare una strada conosciuta, un po’ ci scherzavo: “Te si vecio”. Poi mi hanno detto che tra me e lui si era inserito l’Alzheimer. Guardavo lui, medico in pensione - elegante, capelli bianchi, sempre pronto a dare consigli, diagnosi precise - che si fermava in mezzo alla strada, sporgeva le mani e farfugliava qualche frase senza senso”.

“All’inizio non mi sono nemmeno resa conto di essere diventata una caregiver. Pensavo semplicemente che fosse arrivato il momento di occuparmi un po’ di più di lui. Poi, giorno dopo giorno, il tempo e lo spazio si sono ristretti”.

Così racconta un’insegnante trevigiana di 36 anni, che chiameremo Anna. Vive in mezzo ai vigneti del Consorzio Vini Asolo Montello e, da alcuni anni, assiste il padre, 82 anni. “La mamma è mancata appena lui si è ammalato. Mio padre ha problemi di mobilità. Si perde. Non può essere lasciato solo neppure per un attimo. Gianni, il mio compagno, mi aiuta e non facciamo progetti. La mia giornata era diventata una corsa continua: scuola, casa di mio padre, casa mia e viceversa. L’unica distrazione, un caffè in piazza a Montebelluna. Poi mi sono arresa e ora usufruisco del congedo straordinario”.

La mattina accompagna il padre alle visite, controlla che assuma le medicine, prepara alcune cose da mangiare e verifica che in casa sia tutto a posto. “Ci sono giorni in cui arrivo a casa mia alle otto di sera, saluto Gianni e crollo a letto, mentre dovrei preparare la cena e fare le altre cose che normalmente una persona fa. Non mi lamento di mio padre, sia chiaro. Lo faccio volentieri. Ma è un impegno”.

“Ho resistito a scuola finché potevo. Ho utilizzato ferie e permessi della 104, ho chiesto qualche giorno di lavoro in smart working. Ma non sempre puoi spiegare al preside che devi uscire prima perché tuo padre ha una visita, oppure che durante la notte non hai dormito”.

Anche la parte burocratica pesa. “Per ogni cosa bisogna capire a chi rivolgersi, quali documenti servono, quali sono le agevolazioni possibili. Avanti indietro tra Comune, Ulss, medico di famiglia, patronato e ospedale”.

Anna racconta di avere cercato anche “un aiuto per le notti. Ma anche quello è un costo che non tutte le famiglie possono permettersi”.

“Hai la sensazione di essere sempre in dovere di fare qualcosa. Quando ero al lavoro pensavo a mio padre. Se sono con mio padre penso alle cose che devo fare a casa. Se sono a casa penso che forse dovrei andare da lui. Non stacchi mai veramente”.

Guarda con interesse al riconoscimento della figura del caregiver familiare. “Finora mi sono sentita semplicemente una figlia che faceva quello che doveva fare. Ma in realtà ho imparato molte cose: a gestire terapie, appuntamenti, rapporti con i servizi, a capire i bisogni di una persona fragile. Sarebbe importante che questo lavoro venisse riconosciuto e che chi assiste un familiare non fosse lasciato solo”.

Ha partecipato alle iniziative di Caffè Alzheimer in città. Anna non chiede che i servizi sociali si sostituiscano alla famiglia. “Mio padre voglio continuare ad aiutarlo io. Quello che vorrei è non dover scegliere tra il lavoro, la mia famiglia e lui. Assistere una persona cara non dovrebbe significare consumarsi lentamente. Dovrebbe esserci una rete intorno, soprattutto quando l’assistenza dura anni”.