Demenza, un viaggio senza mappa. L’intenso libro - testimonianza di Barbara Fornasier

Da otto anni Barbara Fornasier, di Musile di Piave, vive accanto alla madre malata di demenza frontotemporale destra. Un cammino difficile, fatto di solitudine, rinunce e sacrifici, ma anche di fede, piccoli miracoli e di una nuova consapevolezza: con la demenza si può ancora vivere, seppure in modo diverso.

Da questa esperienza personale è nato il libro “Un viaggio senza mappa”, scritto per non disperdere la memoria di quanto vissuto e per offrire a chiunque lo legga qualche suggerimento, un appiglio, un messaggio di speranza. “Volevo che il nostro viaggio non andasse perso - racconta Barbara -, né per noi né per chi si trova ad affrontare lo stesso percorso”.

Alla base della scelta di scrivere c’erano due motivi: “Il primo: raccontare che, per vivere con la demenza, è fondamentale cambiare passo. Il secondo: dire quello che il giorno della diagnosi nessuno ti dice”. Non sono mancati momenti duri: la solitudine di chi non ti aiuta, la quasi totale assenza delle Istituzioni, la sensazione che i malati e le loro famiglie siano invisibili. “A volte sembra che la demenza arrivi solo a chi ha 110 anni, e non ci si comporta partendo dal presupposto che essa può arrivare a qualsiasi età”, osserva l’autrice.

La fede ha avuto un ruolo centrale. “All’inizio mi sono arrabbiata con Dio - confida Fornasier -, ma volevo che mamma mantenesse il rapporto con Lui. La preghiera è diventata un esercizio di memoria e, di conseguenza, un filo che ci ha tenute unite. E senza che me ne rendessi conto è arrivato il nostro piccolo miracolo: mamma, pur nella malattia, ha trovato una serenità nuova. Come non esserne grata a Dio?”.

Barbara rifiuta l’idea che con la demenza non ci sia più vita: “Se partiamo da questo presupposto, abbiamo perso in partenza. Bisogna avere la forza e il coraggio di inventare un nuovo passo”. Ogni storia è diversa, “ma tutte hanno bisogno di supporto vero, di strumenti concreti per i caregiver, di fondi per la ricerca”.

A partire da queste riflessioni è nato anche un progetto speciale: far viaggiare il libro. “Uno dei problemi più grandi è che non si riesce a fare rete, non si ha il tempo né la forza di confrontarsi. Il mio piccolo libro, ogni tanto, riesce a strappare un sorriso e a ricordare che il sole sorge sempre. Ma come arrivare a chi non mi conosce? Così ho deciso di far partire gratuitamente copie in tutta Italia, lasciandole nei posti più vari, nella speranza che finiscano nelle mani di chi ne ha bisogno”.

Guardando al futuro, Barbara non nasconde la sua preoccupazione. “Per mia mamma non ci sono speranze, ma vorrei che si costruissero città e consapevolezza adatte al 2025. A volte basterebbe l’umiltà di imparare dagli altri Paesi”. In vendita sulla piattaforma Amazon: https://amzn.eu/d/46zRVM2.